La chronique littéraire d’Isabelle Falconnier
« Le dernier choix », de Bettina Ferdman
« De la fin de vie au deuil », chez Antipodes
En Suisse, un décès sur quarante est un suicide assisté. Soit six fois plus qu’il y a vingt ans, passant à une augmentation d’environ 195 à 1774 cas par année. Derrière ces chiffres, des questions très concrètes : lorsqu’on prend rendez-vous avec la mort, qui avertit-on, en sus de l’accompagnant Exit ? Ses enfants, ses petits-enfants, ses amis ? Faut-il d’ailleurs prévenir ses propres enfants ? Et puisque l’on peut le prévoir, qui souhaite-t-on autour de son lit de mort ? Comment savoir si eux aussi souhaitent être présents ? En tant que fils, que fille, souhaite-t-on être prévenu en amont, être présent le jour J ? Plus de 150’000 personnes sont membres d’Exit en Suisse. Dont mes parents, dont moi plus tard, dont vous sans doute. Toutes ces questions, nous sommes très nombreux à savoir que nous y répondrons un jour ou l’autre.
Bettina Ferdman est notre témoin parfaite : en 2007, son père adoré, après de longues années d’une maladie du cœur qui planait comme une menace sur sa vie pourtant hyperactive, a choisi de partir avec Exit. C’est soudain : un vendredi, il lui annonce que ce sera pour le lundi. Il lui demande d’être présente, ce qu’elle refuse, sentant qu’elle doit se protéger. Finalement, il sursoit de quelques jours, et c’est un coup de fil de sa mère qui lui annonce, une semaine plus tard, qu’il « l’a fait ». En 2024, sa mère, qu’elle accompagne depuis dix dans une lutte contre divers épisodes cancéreux, est diagnostiquée d’une maladie de Charcot, maladie incurable et mortelle à brève échéance. Elle annonce sans tarder à sa fille qu’elle va « faire Exit ». Toujours meurtrie par la brutalité du départ de son père, Bettina décide qu’elle soutiendra et accompagnera sa mère, lui tiendra la main jusqu’au bout. Commencent de longs mois de rendez-vous avec les médecins, les infirmières, les accompagnants Exit, pour gérer à la fois la progression douloureuse de la maladie et la préparation au départ, lorsqu’il sera temps. Bettina se rend alors compte que « programmer est une torture », tout autant que ne pas programmer a été un « coup de poignard » qui l’a « tuée ». D’autant plus que sa mère ne la désigne pas dans les personnes qu’elle souhaite avec elle le jour J. Malgré la violence de ce rejet, Bettina met sa vie entre parenthèse en attente de ce jour qui, malgré la dégradation de l’état de sa mère, tarde. Un jour d’octobre, ce sera pour dans 10 jours. Le rendez-vous est repoussé, encore et encore, puis finalement annulé. Et sa mère, qui avait toujours projeté, voire clamé, qu’elle partirait avec Exit, se bat jusqu’au bout, à l’hôpital, pour ne pas partir.
Bettina Ferdman est notre témoin parfaite : elle a vécu deux expériences traumatiques diamétralement opposées, et compris que nous avions besoin qu’elle les partage. Elle a expérimenté le désarroi de ne pas savoir que faire de cette information lorsque son père lui annonce le jour et l’heure de sa mort. Elle a vécu tous les états émotionnels en accompagnant sa mère dans sa démarche auprès d’Exit, dont la colère, inattendue et « taboue », lorsque celle-ci renonce, après avoir fait ses adieux solennels à toute la famille, et qu’il faut poursuivre malgré tout dans un suspense cruel. Chacune de ces expériences lui a appris que le droit de disposer de sa vie, inaliénable à ses yeux, ne peut aller sans devoirs ni précautions à l’égard de l’entourage. Elle a appris qu’être prévenue, ce n’est pas être préparée. Qu’être prévenue, c’est anticiper ce qui n’arrivera peut-être jamais, au prix d’une grande angoisse. Il n’y a pas de bonnes réponses aux questions que pose le suicide assisté, ou plutôt il y a autant de réponses que de pères, de mères, d’enfants, d’amis.
Pionnière de l’entrepreneuriat social en Suisse, fondatrice de la Fondation Philias, directrice d’une société de conseil et coaching, Bettina Ferdman sait s’entourer : pour partager avec nous ses expériences, elle les a confiées à la très expérimentée journaliste, scénariste et écrivaine Catherine Siguret, qui livre un beau récit, fluide, rythmé et sensible. Le sérieux du propos n’empêche ainsi pas « Le dernier choix » d’être passionnant, nous emmenant sur des montagnes russes émotionnelles tout en ménageant le suspense et donnant une bonne place à la réflexion, toujours pertinente et lucide. « Le dernier choix » est ce qu’on appelle un livre indispensable.
Isabelle Falconnier
« Le dernier choix », de Bettina Ferdman. Éditions L’Observatoire, 220 p.
PS : Lancement du livre de Bettina Ferdman le 23 avril à 18h (accueil dès 17h30) à la Maison Rousseau et de la Littérature (MRL) à Genève. Entrée libre sur inscription à bf@bettinaferdman.com
PS 2: En écho au livre de Bettina Ferdman, celui d’Aurélie Jung ! Comment a évolué l’accompagnement professionnel des proches et des endeuillés ? Comment se passe cet accompagnement en Suisse romande ? En quoi est-ce une affaire collective autant que privée ? Aurélie Jung consacre à cette vaste question sa thèse de doctorat de sociologie à la Haute École de Travail Social de Lausanne, se livrant à un formidable travail ethnographique. Défilent dans cette vaste enquête, intitulée « De la fin de vie au deuil » et publiée par les éditions Antipodes, tout un panorama d’acteurs de la fin de vie et du deuil, professionnels de la santé et du travail social en unité de soins palliatifs, conseillers funéraires, doulas de fin de vie ou personnels des services administratifs.

