Endométriose: 10 ans d’errance, 3 ans d’écoute, une pièce

INTERVIEW

L’Agenda : Qu’est-ce qui vous a mené à écrire votre premier seule en scène sur ce sujet ?

Giliane Bussy : En tant qu’autrice, j’ai besoin d’être bouleversée pour écrire. Je dois avoir le feu ! Je souffre moi-même d’endométriose, et quand j’ai vu tout ce que la médecine révélait de l’inégalité des genres, quand j’ai constaté que ça restait une maladie très peu traitée alors qu’elle touche une femme sur dix, ça m’a semblé incroyable, injuste. Donc, j’ai foncé.

Ce n’est pourtant pas votre histoire que vous racontez sur scène…

Non, et c’est d’ailleurs pour ça que j’hésite parfois à dire que je suis atteinte de cette maladie. Comme c’est un sujet très personnel, je n’ai pas envie qu’on fasse l’amalgame, qu’on croit que je fais tout ça pour me guérir. Dès le départ, j’avais envie que ce soit l’histoire de plusieurs personnes. Mon moteur, c’était les interviews : j’ai rencontré une vingtaine de femmes, mais aussi des gynécologues, des sexologues, des psychologues… Ça m’a pris trois ans. C’était long, mais très intéressant. C’est des moments inoubliables !

Comment avez-vous fait pour choisir une direction parmi toutes ces pistes qui devaient être exponentielles au fil des rencontres ?

En effet, mon texte de base est dix fois plus long que la pièce (rire) ! J’avais commencé par écrire un premier jet en partant de ma propre expérience et de ce que j’avais envie de raconter. Ensuite j’ai posé l’arc narratif : le voyage de l’héroïne et le processus de deuil. Puis, j’ai planifié différentes interviews, chacune axée sur un thème spécifique : le rêve d’avoir des enfants, le burnout médical, la douleur pendant les rapports, etc. Plus je rencontrais des gens, plus j’avançais dans les recherches, plus je me rendais compte qu’il faudrait parfois une scène entière pour développer une idée, ou au contraire, que cinq pages de mon texte initial pouvaient finalement tenir en une phrase.

Qu’est-ce que vous avez tenu à visibiliser ?

J’ai choisi de montrer les petites choses, celles qui peuvent sembler anecdotiques – les commentaires sur le physique, la banalisation de la douleur – mais qui contribuent à faire que les femmes se sentent démunies, ne s’écoutent pas et ne se sentent pas légitimes. J’ai vécu 10 ans d’errance médicale, et ce n’est de loin pas un cas isolé. Ça ne vient pas de nulle part, mais de l’éducation qu’on a tous et toutes eu. Si c’était une maladie d’homme, à mon avis, le diagnostic serait moins long.

Vous vous entourez d’une équipe exclusivement masculine : Karim Slama à la mise en scène, Simon Labarrière à la direction de jeu, Jérôme Baur à la composition musicale, Patrick Guex à la régie. Pour quelle raison ?

Je voulais faire attention à parler à tout le monde, à ce que ce ne soit pas de l’ordre du « on se comprend entre filles ». Je ne milite pas, je raconte et, si possible, je pousse le public à la réflexion. Donc pour moi, c’était important d’avoir des regards sur ma pièce qui ne soient pas intimes avec la douleur, qui puissent m’interroger. S’ils me posaient des questions que je voulais justement que le public se pose, c’était parfait ; sinon, ça me donnait la possibilité de repréciser certains passages. Et mon « boys club » a été super, d’une bienveillance incroyable ! Karim a beaucoup aidé avec la légèreté, l’humour – ce qui est une bonne chose, car l’important était que le public ressorte touché, pas déprimé (rire).